Mi hermano, Marcos, tiene 8 años y padece una cardiopatía congénita conocida con el nombre de Tetralogía de Fallot con atresia pulmonar, la cual se detectó en el embarazo donde no se sabía con certeza la gran gravedad que a día de hoy tiene ya que es considerada como la expresión patológica más severa de esta cardiopatía.
Esto se ha convertido en una lucha constante desde hace 8 años cuando mi hermano nació, desde entonces ha tenido muchas intervenciones tanto a corazón abierto como diversos cateterismos.
Nadie puede llegar a imaginar el dolor y sufrimiento que puede causar esto a una familia, pero más aún al propio paciente que la padece y que en nuestro caso es un niño de 8 años, el cual nos ha llegado a sorprender diciéndonos que no puede ser normal y que él quiere ser cómo los demás, poder jugar sin cansarse, poder participar en su deporte favorito que es el fútbol o poder tener una vida lejos de los hospitales.
Desde antes de dar a luz mi madre tuvo que realizarse varias consultas en en el hospital Universitario de La Paz (Madrid) ya que está especializado en este tipo de problemas, por lo que nos derivaron a este para su nacimiento, intervenciones y consultas.
Siempre hemos recibido un trato y un cuidado encantador ya que se han volcado mucho con nosotros para intentar explicarnos las cosas de la mejor manera y apoyarnos en todo, nos han demostrado que tienen vocación por su trabajo y que tratarán de hacer todo lo que está en sus manos para conseguir que mi hermano tenga una buena calidad de vida. Algo de lo que vamos a estar eternamente agradecidos y nunca podremos demostrar todo lo que significa para nosotros porque a día de hoy si el está vivo es gracias a todos los médicos, cardiólogos y cirujanos que tiene afortunadamente.
Han sido muy cercanos con nosotros hasta el punto de que el otro día recibimos una gran noticia de uno de sus cirujanos ``Ángel Aroca´´ ha invitado a todas las familias de niños y adolescentes con cardiopatías congénitas a pasar el día 28 de noviembre allí con ellos en una jornada gratuita, lo cual nos ha parecido una idea increíble y emocionante debido a que nos ha hecho saber que aunque no los veamos habitualmente siguen preocupados e interesados por nuestro devenir, y quiere trasmitirnos que conocen y actualizan periódicamente nuestros casos ya que gracias a ello continuan aprendiendo y así pueden proporcionarnos un mejor servicio.
En esta jornada tiene como objetivo poder empatizar todos juntos, hacer preguntas sobre lo que más nos inquieta o nos perturba sobre cualquier duda que tengamos al respecto consultándolas con total libertad y en un ambiente distendido, alternando esto con relatos de las experiencias vividas por algunos de nosotros, que a ellos también les sirven para mejorar la calidad de la asistencia que nos proporcionan.
Este acto va a ser muy especial para nosotros pero también doloroso debido a que hay veces en las que la medicina no tiene solución para muchos de los problemas que existen hoy en día. Pero especial, ya que esto nos hace sentir más cerca de todas las personas que se encuentran en una situación como la nuestra y nos permite conocer más información sobre todos los miedos o incertidumbres que nos inquietan.
Finalmente para concluir quería haceros saber que cada año se dan en España 4000 nuevos casos de cardiopatías congénitas, niños con problemas de corazón que no se ven pero que necesitan todo el cariño y cuidado que les podamos dar. Somos muchos los que participamos de manera discreta y tú también puedes hacerlo solamente dando visibilidad a este tema para tratar de sensibilizar al mundo.
GRACIAS DE CORAZÓN 💓💪
